Vestibulær migræne, migræneassocieret svimmelhed.....

Dato: Jun 7, 2016

RE: Vestibulær migræne, migræneassocieret svimmelhed.....

Dato: Jun 6, 2016

Jamen da er da dejligt at det går bedre og i måske oveni har fundet kilden til problemerne! Det håber jeg virkelig for dig. Jeg har også fået konstateret støvallergi fornylig.... Jeg har ikke tænkt på om der en en større tendens til anfald, når jeg er påvirket af mere støv... Det vil jeg da lige overveje.

Hilsen Trine

Dato: Apr 18, 2016

Hej

Det er da træls at du stadig svimler. Siden jeg skrev, har de også afprøvet om det var søvnapnø der driller. Jeg har en lille smule søvnapnø, men de har fundet ud af det ikke er behandlingskrævende når det er så lidt. Maden gør heller ikke nogen forskel for mig. Jeg kan ikke mærke noget forskel om jeg er på diæt eller ej.

Men nu kommer det gode måske. Jeg døjer med kronisk bihulebetændelse. Jeg er kronisk forkølet hele tiden. Jeg syntes det er blevet lidt bedre efter jeg er begyndt at bekæmpe det med medicin. Når vi er på camping sydpå eller en tur til Gran Canaria bliver det rigtigt godt så jeg næsten ikke mærker noget til det. Jeg er blevet prik testet 2 gange uden reaktioner. Vi havde ellers mistanke til støvallergi. Så det er på tale om jeg skal have åbnet afløbene til mine bihuler for at få dem til at fungere normalt igen. Det kunne godt være problemet. Skal til næselægen igen midt i maj, så må vi se hvad der sker.

Jeg har kun haft to store svimleture i 2015. Det var i Januar og september. Så ikke nogle ture her i 2016 endnu. Det var også i starten af 2015 jeg begyndte at bekæmpe de bihuler. Når jeg tænker over det, har jeg det værst når det trykker i bihulerne og meget stoppet til i næsen. Så håber det er den retning jeg skal gå.

Hilsen Søren

Dato: Mar 21, 2016

Hej

Det er godt nok lang tid siden du har skrevet, men her er alligevel et svar

Ja, jeg døjer stadig med svimmelhed og migræne i varierende omfang. Det påvirker i varierende grad mit liv, men er stadig "en plage". Jeg oplever dog at måden migrænen kommer til udtryk på udvikler sig henover tiden. Efter at have været på diæten i ca 4,5 år skrottede jeg den og kunne spise helt normalt og det kan jeg stadig. Min migræne er hverken værre eller bedre af det.

Mvh Trine

Dato: Jan 30, 2015

Hej Alle

Jeg kan se at det er nogle år siden i skrev om jeres svimmelhed. Så jeg vil bare lige høre hvordan det går i dag.

Jeg var ved Vesterhauge feb 2014, og han mente også det er vestibulær migræne jeg har. Jeg er mand så han sagde at det næsten helt sikkert er noget mad som driller. Jeg har ikke migræne hoved pine.

Så jeg vil bare lige høre om i stadig svimler, eller i har styr på den. Mit startede sidst i Maj 2013 lige pludselig.

Hilsen Søren

Dato: Dec 10, 2010

Jeg har lige sendt dig en mail

Dato: Dec 10, 2010

Gerne-- min mailadresse er jannielaursen6@gmail.com

Dato: Dec 10, 2010

Jeg er også ret hårdt ramt, kan heller ikke arbejde. Er begyndt på medicin - men det er en længere historie. Har du lyst til at 'tale' mere privat - evt. over mail?

Dato: Dec 10, 2010

Meget hårdt. Mistet arbejde og socialt liv, så er ved at være desperat. Har endnu ikke prøvet medicin. hvad med dig?

Dato: Dec 10, 2010

Jeg har tilsyneladende heller ikke nogen effekt af diæten - desværre. Hvor hårdt er du ramt? Kan du arbejde? Har du overvejet medicin? Hvilken læge har stillet din diagnose? Kh Christina

Dato: Dec 8, 2010

Hej har fået stillet diagnosen vestibilær migræne, men på trods af diæt og hormonbehandling, har jeg det fortsat rigtig skidt og er svimmel 24 timer i døgnet. Er meget nysgerrig efter at høre om der er nogen derude med denne diagnose, som har et normalt liv?

Dato: Nov 18, 2010

Dejligt at læse, at andre også har effekt af den restriktive diæt. Efterhånden finder man jo et repertoire af fødevarer der er sikre. Men det kan så let gå galt.

Vores normale kaffe var udsolgt i supermarkedet, så jeg købte en anden type. Og havde migræne næsten hver dag i en måned. Droppede kaffen og en hel masse mere, som KUNNE være ændret uden at jeg kunne se det på varedeklarationen, og blev migrænefri efter 1 dag. Nu har det varet i 2 uger...

Drikker nu den 'rigtige' kaffe igen, og spiser som tidligere, uden problemer. Den 'rigtige' kaffe for mig er Quickly's Kenya. Blå Cirkel er også helt fin for mig. Har ikke afprøvet alle de andre - det er ikke umagen værd.

Det er en træls og lang vej inden man finder ud af hvor ens begrænsninger er.

Jo, det kan være tilfældighedernes spil, men når mange af os oplever det samme gode resultat med den restriktive diæt, er det sandsynligt, at der er en sammenhæng mellem fødevarerne og migrænen.

Har du denne type erfaringer - så skriv gerne om det her!

Mange venlige hilsner

Anne

Dato: Nov 13, 2010

Hej igen

Du kan finde diæten indenunder triggere og dernæst fødevaremigræne, samt en pjece oppe under bestil foldere... Jeg startede med at følge diæten under triggere, da den er meget lille og overskuelig... Faktisk reducedere jeg den til at jeg kun spiste havregryn med helt frisk mælk (altså som er åbnet samme dag) og sukker. Til aftensmad hvid pasta, ris, kartofler og gulerødder. Som mellemmåltid æbler... Jeg er tilsyneladende meget følsom og reagerede i starten på næsten alt syntes, så for at komme helt i bund - spiste jeg kune dette... i en uge. Ved ikke om det er at anbefale, men syntes at jeg måtte helt i bund med alle fødevarer og så starte derfra.... Jeg har ført dagbog over hvad jeg har spist hver dag i lang tid... og langsomt udbygget min repetoire derfra... meget langsommeligt. Men det virker for mig. Hvis jeg i dag skal noget meget betydningsfuldt, går jeg tilbage til denne diæt og i løbet af 3-4 dage er jeg så godt som frisk....

Kender ikke det sted som du anbefaler, men vil lige tjekke det ud og vende tilbage.
Mange hilsner
Trine

Dato: Nov 10, 2010

Hej Trine
Tak for sit svar. Jeg følger Sørens diæt - og har nu lige ledt efter diæten på dette site, men kan ikke finde den - kan du guide mig? Jeg har fulgt diæten i 4 uger og i samme 4 uger har jeg taget nortriptylin 5 mg om dagen (udskrevet af Søren). Jeg har fået det lidt bedre men ved ikke om det er pga medicinen eller diæten. Jeg har det dog stadig ikke så godt at jeg kan arbejde, så jeg er sygemeldt på 4. måned. Håber at det snart kan blive endnu bedre så jeg kan få mit liv tilbage.... Jeg er svimmel 24/7 - i forskellig grad i forskellige perioder, jeg har en meget underlig oplevelse af at verden rykker eller rokker sig fra side til side, nystagmus og til tider også kraftig hovedpine. Og så træthed - enorm træthed. I starten havde jeg voldsomme svimmelhedsanfald af 1 til 2 timers varighed (var sikker på at jeg havde fået meniere) men disse er nu afløst af den her evindelige ubalance, svimmelhed og off-følelse. Hæsligt. Jeg har læst en masse om MAV på dette site www.mvertigo.org - et rigtig godt sted, kender du det?
Kh Christina

Dato: Nov 9, 2010

Hej Christina
Jeg fik diagnosen stillet af Søren Vesterhauge december 2009. Forinden havde jeg været svært svimmel, koncentrationsbesvær og alle de andre symptomer der også følger med i et par måneder. Jeg havde heller aldrig hørt om MAV før og syntes måske lidt, at alle dem der var svimle var lidt pylrede

JA ja så bliver man jo klogere!! Jeg går ud fra at du har været er på diæten som er her på sitet (den fra Søren er ikke meget værd for at sige det, da den er upræcis og absolut ikke fyldestgørende). Når jeg hver dag følger alle retningslinier og også undgår visse former for lys og ikke bliver stresset, så har jeg det nogle gange helt som før. Min længste periode er på 10 helt perfekte dage efter hinanden!! Det var fedt og det gør at modet bliver holdt op. Mange dage skranter jeg, men klarer job og famile. Enkelte dage er jeg helt underdrejet og må sige fra fra alt og alle. Disse dage bliver der dog færre af efterhånden som min erfaring stiger smile

Jeg er heller ikke støt ind i nogle der kender MAV, men har fået for vaner at have den lille pjece fra Migrænikerforbundet med. Jeg får migea, som afkorter anfaldet - for det meste. Det er rigtig dejligt ellers kunne jeg godt være dårlig i 3-5 dage bare fordi jeg havde fået spist noget nyt eller forkert.
Er du følsom overfor både phenylethylamin og thyramin eller kun en af dem ?? Jeg har selvfølgelig bonus og tager dem begge, dog er det værst med thyramin. Glæder mig også til at høre lidt fra dig om hvordan du oplever Mav.
MAnge hilsner
Trine

Dato: Nov 8, 2010

Hej Trine
Jeg havde aldrig hørt om denne lidelse før den ramte mig hårdt for 7 måneder siden - og jeg har heller aldrig hørt om andre der har den. Jeg kunne jeg så godt tænke mig at høre hvordan andre lever med den.... Får du medicin - og hvis du gør, hvad får du så? Er du konstant påvirket af MAV eller har du også perioder hvor du er helt symptomfri? Hvilken læge har stillet din diagnose? Jeg har været hos Søren Vesterhauge på Hamlet - min egen læge og de ørelæger og neurologer jeg har set har aldrig hørt om MAV.... og det gør det bestemt ikke lettere at leve med sådan en lidelse at folk ikke aner at den findes.
Kh
Christina

Dato: Nov 7, 2010

JA, det er der da biggrin

Hvad har du i tankerne ?

Mvh Trine (MAV)

Dato: Nov 3, 2010

Jeg vil rigtig gerne i kontakt med andre der lider af svimmelhed og som har fået stillet eller selv har stillet diagnosen Migræneassocieret Scimmelhed (MAV), vestibulær migræne eller noget tilstvarende.... er der nogen derude?

Kh
Christina