Da jeg er atypisk, får anfald af op til fem ugers varighed med bl.a. tetraplegier og har forlænget aura (gennem hele anfaldet og ofte efter selve hovedpinen) og samtidigt har udbredt nevus flammeus og endokrinologiske særheder, overvejer jeg om Sturge Weber kan være en mulig diagnose. Jeg skal til neurolog igen, men vil lige høre, om der er nogen af jer, der har diagnosen og i så fald: Hvem har diagnosticeret jer?
Hvis det viser sig at være aktuelt, vil jeg gerne til en neurolog, der har forstand på det. Jeg har haft for mange fejldiagnoser til at det er sjovt længere... lige nu, ved lægerne ikke helt, hvordan jeg skal diagnosticeres - andet end at min migræne med aura er atypisk.
(2/3 af SWS patienter er retarderede, men resten er lige så normalfordelt IQ-mæssigt som resten af befolkningen)

Citat:

This case showed three important findings. First,
migraine-like headache with prolonged aura can be
the sole manifestation of patients with SWS.

Artiklen er:

Source: Cephalalgia (Wiley-Blackwell) September 1, 2004

CLINICAL CORRESPONDENCE
Vasogenic leakage and the mechanism of migraine with prolonged
aura in SturgeWeber syndrome